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一种药物改变了我的人生。现在它毁了我的澳洲梦
一种药物改变了我的生活，现在它让我偏离了我的澳大利亚梦想
9分钟前
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乔迪·哈尔福德·埃塞克斯
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雷甘·斯帕克斯的健康状况因一种治疗囊性纤维化（CF）的药物而发生了变化——但其高昂的费用使她无法获得签证前往澳大利亚
当雷甘·斯帕克斯23年前出生时，人们并不指望她能活过40岁。
但当一种“改变生命”的药物在2020年问世时，像她这样患有囊性纤维化（CF）的人们的未来被彻底改变。
这是第一次，来自埃塞克斯本弗利特的雷甘开始想象自己可以拥有漫长的生命。她的健康状况显著改善。她找到了工作，遇到了一位伴侣，开始跑步，并预订了背包旅行。
她梦想在澳大利亚工作一年，但改变她生活的药物却成为实现这个梦想的障碍。
澳大利亚的签证要求之一是限制潜在访客在需要医疗治疗时可能给社区带来的费用。
目前，这一门槛是签证期间总费用不超过86,000澳元（45,700英镑）。
然而，雷甘的药物Trikafta每年花费250,000澳元（133,000英镑）。
她表示，拒绝她签证的决定“真是狠狠地打击了我”。
“我从未让我的CF阻止我做任何事。它从未左右过我的决定或梦想。”
雷甘天生患有CF，童年大部分时间都在医院度过
CF是一种遗传疾病，尤其会影响人的消化系统和肺部，因为身体会产生浓稠粘稠的粘液，覆盖在器官上。
出生后24小时内，雷甘不得不接受肠道手术，童年时期多次进出医院。
她描述生活“非常混乱，起伏很大”，直到英国国家医疗服务体系（NHS）在2020年批准使用开创性的新药Trikafta，也称为Kaftrio。
“从我服用那片药的那一刻起，它就给了我全新的生命力，”她说。
她尝试跑步——“感觉到冷空气进入我肺部的那些部分，显然我很长时间都没有感受到过”。
最终，她开始进行马拉松训练，并计划今年晚些时候前往纽约参加马拉松。
“我小时候曾经和‘许愿基金’一起去过一次纽约，所以第一次进入纽约时，我被归类为垂死的孩子，”她说。
“第二次回去，是为了为同一种本应杀死我的疾病跑一场马拉松，这真是一个圆满的结局。”
在开始服用新药后，雷甘成为了热衷的跑者，并计划今年晚些时候参加纽约马拉松
去年秋天，雷甘独自踏上了东南亚之旅，带着一只“巨大”的背包，里面装满了所有的药物。
在泰国、越南、新加坡和印度尼西亚，签证申请都没有问题，她带去的Trikafta也没有问题。
“移民官看到我背包里有三个月的药物，比我还大，”雷甘说。
“我出示了医疗证明，他们就说，‘好的，太棒了，祝你玩得愉快’。”
她计划前往澳大利亚，工作一年，赚取一些钱，体验每年成千上万的英国年轻人所享受的生活。
雷甘每天服用一片药，Trikafta，也称为Kaftrio，她形容这药“改变了生命”。
她在2023年申请了工作假期签证，并在英国找了一位批准的医生进行了必要的体检。
一年过去了，她没有任何消息——直到她被拒签，原因是她的药物费用远远超过澳大利亚政府设定的门槛。
她在申请中提供了来自剑桥医疗团队的支持信，后来又获得了澳大利亚CF Together的支持信，但仍被拒绝。
“我走了这么长的路，为了达到这个健康的状态，我经历了很多，”她说。
“我并不落后，我不慢，我不更病了，我和别人一样——所以仅仅因为纸面上的理由，拒绝我，完全超出我控制范围的事情，就让我觉得很受打击。”
雷甘在出生仅一天后就接受了第一次手术，青少年时期几乎丧命
雷甘建议澳大利亚可以采取措施，确保像她这样的人只要同意完全自费治疗或签署健康豁免，就可以获得入境许可，她表示自己愿意这样做。
“有些国家确实有类似的签证政策，对那些命运不佳的人来说更加包容，”她说。
“我并不要求在那儿生活，也不向澳大利亚政府索要任何东西，我只想在签证的有效期内体验澳大利亚。”
澳大利亚内政部告诉BBC，他们会逐案评估所有申请，申请人需要满足移民健康要求，以防止健康和安全风险、确保获得医疗服务以及控制医疗支出。
他们补充说，拥有健康状况并不一定意味着申请会被拒绝，因为费用只是考虑因素之一。
雷甘表示，在2025年她为期三个月的独自背包旅行中，其他国家的签证都没有遇到困难
帮助访客办理签证的澳大利亚注册移民代理马克·沃尔什表示，政府的优先事项是“照顾澳大利亚公民和居民”。
“有些人可能有条件几乎肯定会让他们被拒，或者其他人可能值得一试，但关键是获得正确的建议并准备充分的文件，”他说。
BBC了解到，澳大利亚内政部已对移民健康要求，包括“重大费用门槛”进行了审查，并与残疾人士及其家庭、移民代理和代表组织进行了交流。
这项审查的结果正在由政府考虑，预计稍后会公布。
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澳大利亚内政部 - 移民与公民事务
囊性纤维化
南本弗利特
澳大利亚